World Parkinson Congress推动Parkinson Ready目的地培训，提升帕金森参会者接待体验

物理治疗博士杰米·内斯比特（Jamie Nesbit）为帕金森Ready Phoenix 倡议主持了培训。

世界帕金森联盟（World Parkinson Coalition）二十多年前筹备发起世界帕金森大会（World Parkinson Congress）时，其领导人问了自己一个开创性的问题，WPC 执行总监伊莱·波拉德（Eli Pollard）说：“为什么我们不办一场邀请患者参与的帕金森全球会议呢？”

伊莱·波拉德（Eli Pollard）

首届大会于2006年在华盛顿特区举行，超过3,000人参会，其中1,000人为帕金森病患者，1,800人为神经科学家、临床医生及其他专家。波拉德说，参会者反馈总体上极为正面。她说，倡导者（WPC 对帕金森病参会者的称呼）能够接触到帕金森研究与研究治疗领域的世界级领军人物，“欣喜若狂”。对许多研究科学家而言，这是他们第一次有机会与帕金森病患者谈论这种疾病。

但波拉德补充说，数百名帕金森病患者前来参会，给酒店带来了困扰。大会参会者表示“希望我们能在城市里做些准备，让酒店员工有所了解”。

“很多时候你收到的反馈并不一定是你能解决的，”她说。“我记得读到那条反馈时在想：‘这件事我们可以做点什么。’”

在这场三年一届的会议于2010年在苏格兰格拉斯哥举行之前，波拉德联系了格拉斯哥城市营销局（Glasgow City Marketing Bureau，现为 Destination Glasgow），寻求如何提前帮助酒店服务业了解大会代表需求的建议。“如果你们请来培训师，我们可以帮忙让大家坐到一起，”时任会议局负责人的莫莉·多尔尼（Molly Doheny）对波拉德说。

波拉德同时也是总部位于美国的帕金森基金会（Parkinson's Foundation）教育与培训负责人，她与公益组织英国帕金森协会（Parkinson's UK）合作，创建了一个基础培训项目，面向酒店、会展中心、警察、消防和机场员工——“任何我们认为可能会与我们的代表接触的人”，她说。

波拉德说，培训课程由一位帕金森病专科护士讲授，涵盖人们在帕金森病患者身上可能遇到的核心情况，包括言语和运动困难。学员还了解到，帕金森病是一种复杂的多系统疾病，症状广泛且常常波动。“没有两个人的表现是相同的，”波拉德说。

培训还重点讲授了不同岗位的人为会议代表提供支持的最佳方式。“如果你不知道帕金森病对患者意味着什么，也不知道如何提供帮助，可能会让你感到不自在，”波拉德说。“我们不希望人们感到不自在。我们希望他们觉得这很自然——帕金森病患者每天都在经历这些。”

波拉德表示，在格拉斯哥举办的培训项目取得了“巨大成功”，此后在三届制大会举办的五个目的地城市中，“帕金森友好（Parkinson Ready）”项目都在逐一落地实施，其中包括5月WPC举办大会的凤凰城。波拉德说，在每个目的地，WPC都会与当地伙伴合作，在凤凰城，合作伙伴包括穆罕默德·阿里帕金森中心（Muhammad Ali Parkinson Center）。WPC与MAPC共同确定了两名培训师，并共同参与了所有“帕金森友好”培训项目。“他们加入我们的指导委员会，帮助我们确保项目真正切合当地社区的需求。”

另一位关键人物是凤凰城旅游局（Visit Phoenix）目的地服务副总监凯莉·莱斯利，她担任WPC与凤凰城酒店业社区及其他支持人员之间的联络人。莱斯利表示，超过400人完成了九场不同场次的培训，包括会展中心和四家凤凰城酒店的宴会、客房、安保及其他员工。急救人员、公共交通员工以及警察局和消防局的工作人员也接受了培训，此外还有在凤凰城街头工作的凤凰城市中心大使（Downtown Phoenix Ambassadors）安全和接待团队。凤凰城会展中心归凤凰城市政府所有，因此培训面向所有市政府员工开放，凤凰城旅游局还邀请了周边目的地组织的工作人员参加培训。

波拉德说，每场培训持续约75分钟，其中包括问答环节，参与者常常根据自身经验提出建议。例如，凤凰城一家酒店的客房员工建议，在会议期间，员工敲门后进入客房前的等候时间从三秒延长到10秒，给人们更多时间应答或走到门口。另一个例子是，在得知WPC参会者将前往凤凰城市中心观看棒球比赛后，一位市政府员工建议，当晚在球场附近指挥交通的警察为行人留出额外的过街时间。

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波拉德表示，目前尚无关于该培训对患帕金森病的WPC代表所产生影响的确切数据，但培训明显提升了他们的舒适感，这一点“非常、非常、非常明显”。“凤凰城做得超出了预期。”

莱斯利说，在WPC结束后的几个月里，“我们已经看到员工在接待有医疗需求的团体时的信心有所提升”。她表示，除了确保员工具备让WPC代表感到宾至如归所需的技能外，这次培训也是一个契机，可以提升该目的地帮助各类能力水平的访客在凤凰城感到宾至如归的能力。“我们传授给酒店、会展中心及其他场所员工的许多技能，适用于各种不同类型的身体状况和能力水平。”波拉德说，除了确保帕金森病患者在举办WPC的目的地感到受欢迎、安全和安心之外，“我们真心希望留下一份遗产。我们希望在离开时，这座城市比我们到来之前变得更好。”

实现更广泛的影响

MEET4IMPACT 是一家总部位于蒙特利尔的非营利组织。据其开展的调查显示，波拉德表示，2023 年在巴塞罗那举行的第 6 届世界帕金森大会之后，接受过帕金森-ready 培训的人员中，超过 30% 的人报告在工作中运用了所学知识。更令波拉德印象深刻的是培训所提升的认知传播范围之广：超过 90% 的受训者报告曾在工作场所谈及相关内容，超过 80% 的人表示在个人生活中运用了这些信息。波拉德说，这一点很重要，因为帕金森病是全球增长最快的神经系统疾病。“无论在工作场所还是在个人生活中，提升人们对这种疾病复杂性的认识，需求都极为迫切。”

Barbara Palmer 是Convene副主编

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